La sordera puede ser congénita, adquirida, parcial, total o progresiva, pero en cualquier caso, "es crucial para el desarrollo que tanto la persona como su entorno acepten esta realidad". Esto implica adaptarse mediante otros recursos, como las lenguas de signos, e impulsar la accesibilidad para suplir el déficit auditivo. Así lo defiende Concha Díaz, presidenta de la Confederación Estatal de Personas Sordas (CNSE) y de la Fundación CNSE. Sobre todo en el caso de los niños, es imprescindible "darles todas las facilidades" y propiciar entornos donde la sordera no se perciba como algo negativo y limitante. "Ésta es la mejor forma de asegurar que crezcan como cualquier otro niño", señala Díaz. Los profesionales y la sociedad en general deben adquirir una mayor concienciación para que las familias reciban la formación y ayuda necesarias ya que, "tras conocer el diagnóstico, los padres no saben dónde acudir, qué hacer, por dónde empezar".
Hay diferentes grados de sordera. ¿La calidad de vida de cada persona depende demasiado de este factor?
Cualquiera que sea el grado de pérdida auditiva, los factores que influyen en cómo cada persona sorda vive su situación son otros: el momento de desarrollo de la sordera, la educación recibida, el aprovechamiento de la prótesis auditiva, ser usuario o no de la lengua de signos, los mensajes que sobre la sordera se reciben del entorno, si éste es más o menos accesible, etc. Creo que todo ello también marca cómo percibe cada persona sorda lo que es o debe ser su calidad de vida. Si nos limitamos a hablar de tipos de sordera, no es lo mismo que una persona nazca sorda, que la adquiera durante los primeros años de su desarrollo o a una edad adulta. De cualquier modo, en este gran abanico de posibilidades, todas las personas sordas tenemos en común la necesidad de entornos donde la información y la comunicación sean accesibles.
¿Cuesta más acostumbrarse a una sordera progresiva que a una sordera congénita?
Podemos deducir que será más complicado hacer frente a una situación sobrevenida. Pero ya sea congénita, adquirida, parcial, total o progresiva, es crucial para el desarrollo que tanto la persona como su entorno acepten esta realidad. Sobra decir que los seres humanos tenemos una gran capacidad de adaptación y, en nuestro caso, más allá de los adelantos científicos y tecnológicos en el ámbito de la sordera, durante siglos se ha demostrado que, de manera natural, somos capaces de suplir el déficit auditivo si recurrimos a la visión. De hecho, las lenguas de signos son una adaptación creativa a esta limitación sensorial, que demuestra la capacidad humana de desarrollar estrategias alternativas de comunicación mediante otros sentidos.
¿Es fácil para un niño adaptarse a ciertas particularidades?
Los niños sordos viven en un mundo donde la comunicación y el acceso a la información se realizan principalmente a través de la lengua oral y escrita. Pero la lengua oral no surge de forma natural, como ocurre con las personas oyentes, sino que debe enseñarse. No todos los niños sordos tendrán las mismas dificultades al adquirirla. Dependerá de muchos factores, como la adaptación protésica precoz, la implicación familiar, etc. Lo que beneficiará a todos es la lengua de signos: facilita el acceso a la información, surge de forma natural, permite una comunicación temprana... Además de ser totalmente compatible con el aprendizaje de la lengua oral. Estos niños se enfrentan a muchos retos diarios: esforzarse por atender en clase, intentar entender palabras que no conoce, acudir a sesiones de logopedia después del colegio o enfrentarse al texto escrito. Por eso, darles todas las facilidades y propiciar entornos donde la sordera no se perciba como algo negativo y limitante es la mejor forma de asegurar que crezcan como cualquier otro niño.
¿Qué campos deben atenderse especialmente entre los niños sordos?
La infancia es uno de los períodos más importantes en la vida porque se establecen las bases para un correcto desarrollo. Todos los niños tienen las mismas necesidades de afecto, de seguridad, de aceptación por parte de la familia, de reconocimiento de sus capacidades. Tras conocer el diagnóstico de la sordera, es frecuente que surjan dificultades no relacionadas directamente con la sordera, sino con el modo en que se vive en la familia: ser más permisivos porque es sordo, no dejar que salga con sus amigas por miedo a que le pase algo o pensar que no va a poder. Aspectos como la comunicación, darles autonomía o ponerles límites y normas cobran una especial importancia.
¿Los padres que tienen un hijo sordo cuentan con suficiente apoyo?
Poco a poco se consiguen más acciones formativas para las familias, pero todavía es necesaria una mayor concienciación por parte de la sociedad así como por parte de los profesionales para que conozcan tantos las necesidades de estos niños, como las del entorno familiar. Tras recibir el diagnóstico, los padres no saben dónde acudir, qué hacer, por dónde empezar. Se enfrentan a nuevos términos y a profesionales que no conocen e Internet es, en este caso, una de las opciones más usadas. En este sentido, nuestra Fundación, a través del proyecto FAMISOR, ha creado la web www.mihijosordo.org para ofrecer a las familias toda la información necesaria y que encuentren respuestas a todas sus dudas en un lenguaje claro que aporta una visión más realista y positiva de la sordera.
¿Cuáles son sus principales dudas? ¿Se llegan a culpar de la sordera de sus hijos?
Recibir la noticia de la sordera hace que las familias vivan todo de forma más intensa, que haya más inseguridades, más preocupaciones y una incansable búsqueda de las causas de la sordera de su hijo. En ocasiones, se plantean si son responsables de lo ocurrido. En los primeros momentos, las dudas están más relacionadas con la comunicación, la elección de las prótesis auditivas o el colegio donde llevarle. A medida que los niños crecen, surgen otras cuestiones relacionadas con la adolescencia, su futuro, su ocio y tiempo libre. Es un proceso normal para todas las familias, pero en este caso, hemos querido reforzar la labor de los padres con ayuda de nuestros profesionales, de la experiencia de otras familias y con herramientas como esta página web.
Atienden a familias inmigrantes con hijos sordos. ¿A qué problemas particulares se enfrentan?
Son muchas las familias que por diversas razones deciden venir a vivir a España, en ocasiones, porque buscan lo mejor para su hijo sordo. Estas familias se merecen todo nuestro apoyo, ya que viven situaciones estresantes: buscar vivienda, trabajo, aprender un idioma, además de todas las cuestiones relacionadas con su hijo sordo, como buscar un colegio o aprender a comunicarse. Conscientes de sus necesidades, también desde el proyecto FAMISOR de la Fundación CNSE hemos dedicado un material a las familias recién llegadas, donde podrán conocer a otras familias que pasaron por su misma situación y que explican las acciones que les ayudaron. Comprobar experiencias anteriores es a menudo la mejor manera de que los padres recuperen la confianza en lo bien que van a hacer su labor.
¿Les preocupa a los padres no saber transmitir sus sentimientos a sus hijos?
Muchos nos preguntan: "¿Cómo le voy a decir todo lo que le quiero?" o "¿Cómo le podré explicar que hay cosas que no puede hacer?". Las familias sienten que no tienen una herramienta para comunicarse de forma natural: contarles un cuento, cantarles una nana o decirles cuánto les quieren. Y esa frustración provoca sufrimiento e, incluso, una ruptura comunicativa. La lengua de signos es un recurso muy bueno para estas familias, es una lengua que los niños entienden desde el principio y que a los padres les permite contarles ese cuento, cantarles o decirles cuanto antes cuánto les quieren.
Por lo tanto, ¿recomienda a los padres aprender lengua de signos?
Sin dudarlo. Cuando nace un niño oyente, las familias le hablan, le cantan, le cuentan un montón de cosas. Los niños sordos también tienen derecho a todos esos intercambios comunicativos tan especiales y los padres tienen derecho a no perderse todos esos momentos en los que se establece ese vínculo tan especial. La lengua de signos les permite que esta comunicación se dé, sin tener que esperar a cuando aprenda a hablar. Los niños sordos la adquieren de forma natural y, con ella, los padres tienen un recurso para hacer lo mismo que harían si fuese oyente, lo que se traduce en una mayor seguridad para estas familias. Se suman recursos y, sin duda, la lengua de signos facilita cualquier aprendizaje al que se enfrenten los niños sordos, incluido aprender a hablar. Les proporciona conocimientos del mundo o experiencias, muy necesarias para empezar a hablar, a oír, a leer y a escribir. La lengua de signos solo tiene ventajas.
¿La infancia de un niño sordo difiere demasiado de la de un menor oyente?
La sordera en sí no hace que los niños crezcan de manera diferente: sienten, se divierten, se comunican, pelean y lloran como los demás. Pero el entorno familiar, educativo o social sí marca la diferencia. Es importante considerar que tienen muchas potencialidades y no reducir nuestra mirada hacia la discapacidad, sino a todas sus capacidades y a todos los recursos disponibles. Además, facilitar entornos accesibles y adaptados a sus necesidades les permite crecer como cualquier niño.
Y cuando crecen, en la adolescencia, ¿qué les preocupa sobre todo a los padres y a los propios jóvenes?
La adolescencia es una etapa muy especial para cualquier persona, un período lleno de cambios que deja desconcertados tanto a los adolescentes, sordos y oyentes, como a sus familias. Es habitual que se pregunten "¿Cómo hablo con mi hijo de las drogas?", "¿Cómo le explico los métodos anticonceptivos?". También son muchas las dudas que tienen los propios adolescentes: ¿Dónde voy el fin de semana? ¿Qué voy a estudiar?. La autonomía, la sexualidad, la rebeldía, la educación o las salidas laborales son cuestiones que surgen en esta etapa y, desde FAMISOR, le dedicamos especial atención para ayudar a los adolescentes sordos y a sus familias y arrojar algo de luz en este periodo tan desconcertante.
http://www.consumer.es / AZUCENA GARCÍA
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