Diego y Luna son dos hermanos que se quieren con locura
ola Dale,
Como te comentamos por mail, aquí va nuestra experiencia por si ayuda a otros papás en "esta aventura" que es la vida:
Somos Javier y Mª Carmen. Tenemos dos peques: Luna, una niña normoyente de 3 años y medio y Diego, de 20 meses, con pérdida auditiva bilateral actualmente moderada en el oído izquierdo y severa en el oído derecho.
El día que nacen los hiijos jamás se olvida. Te queda grabado para siempre. Cuando nació Diego fue un día diríamos que raro, y ahora entendereis por qué lo decimos: alegre porque por fin teníamos en nuestros brazos al bebé que estábamos esperando y con el que queríamos darle un hermanito a Luna, y triste porque nació con una malformación llamada "atresia anal", es decir, que nació sin ano. Ocurre en un caso cada 5.000 y nos "tocó" a nosotros. De hecho, nosotros no lo conocíamos. El cirujano nos informó que dicha malformación podía conllevar más malformaciones de corazón, riñones, ojos, etc. Así que a Diego le hicieron muchísimas pruebas durante el tiempo que estuvo ingresado en la UCI y a lo largo de varios meses. A las 29 horas de nacer le operaron de urgencia para poder expulsar el meconio: una colostomía con la que estuvo hasta la última operación. Diego ha tenido en total 4 operaciones en sus primeros 9 meses de vida y hoy en día estamos muy contentos con el resultado. Aunque entre la segunda y la tercera estuvimos bastante asustados, se complicó y fueron momentos muy muy duros los que nos tocaron pasar, gracias a Dios salió adelante. Actualmente acude a revisiones del cirujano cada cierto tiempo y sólo nos quedaría una operación más.
A la vez que nos pasaba todo esto que os estamos contando, nos enterábamos que Diego era sordo. No pasaba la prueba de screening que les hacen a los recién nacidos en los hospitales, así que un día le hicieron unos potenciales y el primer diagnóstico fue hipoacusia bilateral profunda. No nos lo creíamos, y ante esta nueva situación, después del bajón, decidimos ponernos manos a la obra y buscar información, mirar webs, contar nuestro caso a amigos y familiares, leer todo lo que caía en nuestras manos, y hablar con profesionales. A los 6 meses de vida, Diego ya tenía sus audífonos puestos y empezábamos con logopeda, con la maravillosa Fer (Fernanda Hinojosa). Muchos la conoceis y a los que todavía no, deciros que es una persona excelente, tanto como profesional como persona. Siguiendo sus indicaciones y el trabajo que nos manda para casa de la Terapia Auditiva Verbal, ella es la que ha puesto luz en nuestro camino. Estamos muy contentos con la trayectoria que está siguiendo Diego y con todos los progresos que va haciendo día a día. Es un luchador!!!
Y qué decir de Lidia, su audioprotesista de Rv Alfa, otro encanto de persona y maravillosa, que le lleva desde el principio y siempre está atenta a todo lo que necesitemos y le ve las veces que sean necesarias. Desde aquí, muchísimas gracias a Fer y a Lidia por todas las molestias que se toman con nosotros. Es maravilloso poder contar con personas tan cercanas y humildes como ellas.
Estamos muy orgullosos de nuestros hijos. Luna y Diego se quieren con locura. Ahora .... que también se pegan de vez en cuando como buenos hermanos que son y siguiendo la costumbre.... ya os podeis imaginar. Cuando Diego nació, Luna acababa de cumplir 2 añitos y siempre le hemos explicado nuestras idas y venidas de los médicos de Diego y todo lo que le pasaba. Hoy en día Luna se acuerda cuando Diego hacía caca en la bolsita de la colostomía...vaya memoria tienen los niños....uno se piensa que no se dan cuenta de las cosas y se dan cuenta de todo. Referente a la hipoacusia de Diego, a Luna la dijimos que Diego tenía pupa en los oídos y que necesitaba esos aparatitos para poder oir bien, igual que hay gente que necesita gafas para ver. Pensamos que lo mejor para los niños es contarles la verdad, pero de manera que puedan entenderla y que lo vean como algo natural. Ella siempre está muy pendiente de Diego, de sus audífonos, se los coloca cuando se le caen un poco de las orejillas. Cuando Diego por ejemplo en algún momento se los quita, Luna se los coge y dice "mami, Diego se ha quitado los oídos (se refiere a los audífonos)" y le dice amigablemente y con paciencia "Diego que necesitas los oídos para oir que sino no me escuchas". Además ella colabora y nos ayuda a limpiarlos y prepararlos todas las mañanas antes de ponérselos. Y cuando trabajamos en casa "los deberes" que nos ha mandado Fer, Luna está delante y nos ayuda con la terapia.
Con nuestro relato no queremos entristeceros....al contrario, queremos mandaros a todos los papás mucho ánimo, mucha fuerza y energía para seguir mirando hacia el futuro de nuestros hijos. Todos los niños se merecen una infancia feliz y que lo recuerden cuando sean mayores como algo precioso en sus vidas. Como dice Javi, mi marido, lo más importante es que sean felices y buenas personas. Y esperamos que el día de mañana, lo sean.
Dale, desde aquí, una vez más, agradecerte toda la labor que haces en t-oigo y ponernos al día de las novedades y de todas las historias reales que pasan a nuestro alrededor sin saberlo nosotros mismos. Muchas gracias por escucharnos.
Un beso,
Javier y Mª Carmen
0 comentarios:
Publicar un comentario