Somos la discapacidad invisible

La Asociación Zentzumen Guztiekin ofrece asesoramiento y ayuda a las personas con pérdidas de audición
El colectivo que no ha nacido sordo pero ha perdido oído cada vez es más numeroso


Estíbaliz pasó 10 años de su vida, de los 12 a los 22, sin ser consciente de que cada vez oía menos. "No le daba demasiada importancia e, inconscientemente, me buscaba mis estrategias para desenvolverme. Cuando iba a la universidad me daba cuenta de que de un oído no oía bien, con lo que me sentaba siempre de un lado". Pero no podía seguir así. Tras ir al médico, acudió a una asociación de sordos con una pregunta: no oigo, ¿es normal lo que me pasa? Allí trabajó durante diez años y se dio cuenta de que había un colectivo, el de las personas que pierden su capacidad auditiva después de haber aprendido a hablar, que apenas recibía atención. Así que crearon Zentzumen Guztiekin, una asociación que trabaja para ayudar a un colectivo que se enfrenta a una situación muy difícil. Ella misma, que preside hoy la asociación, no podría oír "prácticamente nada" sin sus audífonos, pero gracias a las ayudas técnicas y el trabajo que desarrollan, lanzan un mensaje de esperanza y optimismo. "Podemos mejorar nuestra calidad de vida", afirma rotunda. Zentzumen Guztiekin nació hace algo más de dos años en Bilbao. "Antes funcionaba una asociación de personas sordas, pero desapareció en 2011", recuerda Estibaliz Ramos. "La asociación se centraba en las personas que han nacido sordas o lo son desde muy pequeñas. Pero cada vez iba más gente que no era sorda de nacimiento, pero no oía bien", explica.





Estibaliz Ramos posa en la sede de la asociación frente a una compañera con problemas de audición que porta un audífono en su oreja derecha. (Pablo Viñas)



Problemas de audición o sordera

¿No es lo mismo? No necesariamente, ni su situación, ni sus necesidades. "Todos entramos dentro del grupo de personas sordas, pero las sordas, como tal, son personas que han nacido sin oído, que utiliza la lengua de signos... En general, tienen recursos para desenvolverse". Una situación diferente a las personas que pierden capacidad auditiva, en distintos grados, con los años, después de haber adquirido el lenguaje. "Una de las frases más comunes es oigo, pero no entiendo lo que me dicen. Es como cuando estás en una habitación y otra persona, desde otra, te dice algo. Oyes que te han dicho algo, pero no entiendes el qué. Es esa situación, pero con alguien que te está hablando de frente, a una distancia más corta", explica Ramos. Las razones pueden ser diversas, desde una meningitis a una enfermedad congénita, y afecta por igual a hombres y mujeres de todas las edades. Muchos casos son por otoesclerosis, una callosidad que aparece en los huesos del oído e impide que se muevan. En estos casos, es más común en mujeres y afecta más en los embarazos. En Euskadi hay 30.000 personas con pérdida de audición, una cifra que se queda corta con los afectados reales. "Hay muchísimas más, porque hay mucha gente que no está censada, no está reconocida con un certificado de minusvalía", indica. Una discapacidad que, por lo general, pasa desapercibida. "Somos la discapacidad invisible; no utilizamos la lengua de signos y hablamos. No se visibiliza que no oímos y, como no llevamos un cartel, es una de las discapacidades invisibles más desconocidas, por el simple hecho de que no se ven a simple vista, a no ser que lleves una coleta y se te vean los audífonos.", afirma Ramos. Adaptarse a esa nueva situación no es fácil y las personas sordas postlocutivas -otra de las formas con las que son conocidas- padecen a menudo situación de inseguridad, nerviosismo, estrés e incluso aislamiento social. "Es traumático. Una persona que pierde la audición a los 30 años por una sordera súbita no tienen las mismas capacidades para seguir con su día a día. Tienes que ir a todos los sitios con la coletilla ¿puedes hablar más alto? es que no oigo bien. Es muy cansado y frustrante, y mucha gente simplemente se aísla", plantea.

Dificultades día a día

La asociación ayuda desde muchos planos. Da información sobre cómo tramitar un certificado de minusvalía o los diferentes tipos de audífonos, organiza actividades de tiempo libre y enseñan técnicas para mejorar cómo comunicarse. Pero, sobre todo, son un punto de encuentro. Hoy cuentan con una veintena de socios y el año pasado atendieron a unas cuarenta personas. Y, ¿cómo es su día a día? Las dificultades empiezan nada más despertar. "No oyes el despertador; si tienes un bebé, tampoco le oyes; si quieres ver la tele, no la entiendes bien... ", enumera. "La relación con nuestra familia cambia porque, por mucho que nos hablen, no entendemos. Pueden pasar por desagradables, porque te dicen buenos días y no respondes". La cosa se complica en la calle. "Casi todas las relaciones son auditivas: cuando alguien te pregunta la hora, cuando tienes que ir a hacer una gestión al banco o a una tienda... Por no hablar del ocio. El cine, el teatro o un museo, son muchos los que no están adaptados". Con todo, Ramos lanza un mensaje claro: se puede mejorar la calidad de vida. El audífono es una ayuda fundamental. ¿La solución definitiva? No. "No es perfecto, pero mejora la calidad de vida", explica Ramos. Después, la tecnología ofrece varios apoyos. Como los bucles magnéticos, unos dispositivos que amplifican las señales de sonido, conectados con los audífonos, eliminando los ruidos de fondo; una especie de cascos inhalámbricos que se usan para ver a televisión o en puntos de información, como ventanillas municipales o recepciones de hotel. Activar los subtítulos de la televisión o alfombras que vibran cuando suena el teléfono o incluso llora un bebé mejoran su vida. La tecnología ha avanzado pero el principal problema es el coste de estos dispositivos. "Por 1.500 euros tienes un buen audífono, pero depende de tu economía. Las administraciones tienen ayudas pero siempre son pocas", concluye la presidenta de Zentzumen Guztiekin.

Fuente: www.Deia.com / Aitziber Atxutegi