Cada año, 2.500 familias tienen un niño con problemas auditivos

Carmen Jáudenes, vocal de la Comisión para la Detección Precoz de la Hipoacusia (CODEPEH)

La detección precoz de la sordera es hoy un programa universal en todas las comunidades autónomas españolas, donde se ha aplicado a distintos ritmos. Sin embargo, aún hay casos que no se detectan, por lo que es necesario articular buenos circuitos de repesca, y el sistema adolece de otras limitaciones que se deben mejorar. Su diagnóstico temprano, junto con la intervención profesional posterior y un adecuado apoyo a las familias, son los tres pilares fundamentales para que los niños sordos tengan un desarrollo educativo normalizado. Por primera vez, un estudio ha demostrado que estos niños pueden acabar el colegio con el mismo nivel que sus compañeros oyentes, según destaca Carmen Jáudenes, vocal de la Comisión para la Detección Precoz de la Hipoacusia (CODEPEH), logopeda y pedagoga, además de directora de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (Fiapas). Jáudenes acaba de participar en el "Encuentro Nacional sobre Diagnóstico Precoz de la Sordera Infantil: De la detección a la inclusión", organizado por Fiapas y CODEPEH en el Hospital Clínico San Carlos de Madrid.



¿Qué porcentaje de la población tiene sordera al nacer?

Los datos de incidencia disponibles indican que aproximadamente uno de cada 1.000 recién nacidos en España tienen sordera profunda. Esto supone alrededor de 500 casos anuales, con distintos grados y tipos. Se estima que cada año 2.500 familias tienen un niño con problemas auditivos.

¿Qué sucede con las sorderas adquiridas?

Así como los datos referidos a la sordera congénita se extraen de estudios sobre la población española, en el caso de la hipoacusia adquirida, se da una cifra más o menos universal, según la cual el 1 por 1.000 de la población general sufrirá una pérdida de la capacidad auditiva a lo largo de la vida. En España, el sector audioprotésico estima que habría entre 2 y 3 millones de personas que necesitan una prótesis auditiva.

¿En qué consisten los programas actuales de detección precoz?

Hay un programa de detección precoz de la sordera aprobado en 2003 y que, finalmente, el año pasado se implantó en todas las comunidades autónomas, donde ha llegado con distintos tiempos y ritmos de aplicación. Hoy sabemos que la media de cobertura es del 90%. Esto significa que hay comunidades donde la cobertura es del 95% o del 97% y, en otras, inferior al 90%.

¿Qué pruebas se realizan a los nacidos para garantizar la detección precoz?

Entre las pruebas de screening (cribado) figuran los potenciales evocados y las otoemisiones acústicas. No obstante, lo importante es que se ha implantado un screening de la sordera para todos los recién nacidos en todas las comunidades. Aunque esta universalidad tiene ciertas limitaciones.

¿Cuáles son esas limitaciones?

No siempre hay personal disponible para realizar las pruebas, como puede ser en vacaciones o fines de semana, que son periodos en los que no se llevan a cabo. Cuando esto ocurre, se crean circuitos de repesca de casos, pero entre esa fase de detección, la de diagnóstico y la fase de atención temprana se pierden algunos casos. Hay que estudiar sistemas y circuitos de recuperación para la detección precoz de la sordera.

Otra limitación es que no todas las comunidades han establecido la legislación necesaria para la implantación de estos programas que, aunque se aplican, no tienen una reglamentación sobre qué pruebas deben ser obligatorias en el momento del nacimiento, tanto en la sanidad pública como en la red privada. Tenemos los datos de la sanidad pública y no tantos de la privada.

¿En la sanidad pública no se pagan las pruebas de la detección precoz de la sordera y en la privada, sí?

Así es.

¿Hasta qué punto esta detección precoz tiene impacto en la vida del niño?

Es un factor decisivo, aunque no el único ni suficiente, si después de la detección precoz y el diagnóstico no se establece un tratamiento audioprotésico, la atención de un logopeda y se presta apoyo a la familia. Pero esta detección, junto con esos otros factores, cambiará el pronóstico educativo y de inclusión de las personas sordas.

¿Qué quiere decir?

Si la sordera se detecta de manera temprana, se puede aprovechar el período crítico de desarrollo del niño, que son los tres primeros años de vida, cuando adquiere las habilidades cognitivas. En este período es muy importante la estimulación auditiva para su desarrollo y no tiene marcha atrás. Si no se interviene en las primeras edades, resulta muy difícil recuperar.

Una vez que se ha detectado una pérdida auditiva, ¿cuál es el siguiente paso?

Se debe realizar una valoración audiológica para saber qué tipo de prótesis auditiva (audífonos e implantes) necesita el afectado y, en paralelo, se aplica una intervención logopédica para que pueda desarrollar el lenguaje oral y llegar a la escolaridad en las mismas condiciones que el resto de sus compañeros.

¿Cuáles son los resultados de estos niños en el colegio?

Hoy en día, con los avances audiológicos disponibles, se obtienen resultados que hace unos años atrás ni podíamos imaginar. Hemos realizado un estudio sobre la educación del alumnado con sordera. Es la primera vez que, tras décadas de investigación, con la confluencia de la aplicación del programa de detección precoz, el diagnóstico, la intervención logopédica temprana, la adaptación audioprotésica y el apoyo a las familias, han alcanzado los mismos niveles educativos y de comprensión lectora que las personas oyentes. Estudios anteriores señalaban que los niños con sordera terminaban la escolaridad con niveles lectores y de escritura correspondientes a alumnos de 7 u 8 años o con analfabetismo funcional evidente. Hoy, con el adecuado apoyo profesional, familiar y emocional, su desarrollo está normalizado.

NECESIDADES DE LAS PERSONAS SORDAS Y SUS FAMILIAS

Las personas sordas y sus familias tienen diversas necesidades. Según reseña Carmen Jáudenes, precisan que se cumplan los protocolos de los programas de detección precoz de la sordera, no solo en lo que respecta a la parte más clínica, sino en un aspecto muy importante: el funcionamiento de los circuitos de derivación, para evitar que las familias peregrinen y pierdan "un tiempo precioso y preciso en el que se podría trabajar cuanto antes con el niño". Otra necesidad importante es que estos circuitos tengan un funcionamiento fácil y sean identificables para las familias.

También es preciso que estas tengan acceso a los recursos de audioprótesis, de manera que estén cubiertos por la protección sanitaria. "Las familias solo reciben una ayuda por los audífonos y deben sufragar más de un 50%, pero hay que tener en cuenta que cuestan 3.000 euros cada uno. Además, en niños se recambian cada cuatro o seis años, lo que supone un gasto importante, aparte del sobrecoste emocional que representa la discapacidad", denuncia Jáudenes.

Tampoco en el caso de las familias se debe olvidar prestarles apoyo mediante el movimiento asociativo, como Fiapas, donde "las familias afectadas rompen su aislamiento ante la discapacidad, se facilita su aceptación, las interacciones con el niño y se ponen recursos a su disposición", explica. En cuanto a los profesionales que trabajan en este campo, también es preciso que reciban más formación especializada. En el caso de los logopedas, "es decisivo para lograr el éxito educativo de los niños sordos", añade Jáudenes.