Sandra Timón se prepara para estudiar Ingeniería en septiembre | La joven se ha sentido incomprendida por algunos profesores y compañeros | A los cinco años, Sandra Timón tenía una visión del 50%, ahora no llega al 1% | Ha aprovechado las primeras semanas del verano para seguir formándose | Ha dedicado siete horas diarias al estudio, el doble o más que sus compañeros
Sandra Timón, de 18 años, está a punto de abrir una nueva etapa en su vida. Orgullosa de sus excelentes notas en bachillerato y selectividad -en la prueba general ha obtenido un 9,57 y un 11,96 con la especializada-, ya se prepara para empezar en otoño en la universidad. Se ha decidido por Ingeniería de Software, que imparte la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid.
Lo que para cualquier joven es un reto, en su situación se trata de toda una hazaña. Sandra padece el síndrome Wolfram, una enfermedad degenerativa que afecta a los nervios óptico y auditivo. A los cinco años tenía una visión del 50%, ahora no llega al 1%; la pérdida de oído comenzó a los 10 años. "Oigo, pero tengo muchos problemas para entender lo que la gente dice. En clase estoy envuelta por un murmullo constante". También ha de capear con una diabetes insípida y evitar que las consabidas bajadas de azúcar le jueguen malas pasadas.
¿Cómo ha llegado a conseguir una de las mejores notas de este año en la prueba de acceso a la universidad, con las barreras obvias a las que se enfrenta a diario? La explicación de Sandra se resume en dos palabras: "Enorme esfuerzo". "Le he dedicado mucho tiempo. He estudiado cada día de 15.30 a 22.30 -explica-. Son siete horas diarias, lo que quizá supone el doble o incluso el triple del tiempo invertido por el resto de mis compañeros de 2.º de bachillerato". Por otra parte, también asegura que sus ganas de disfrutar del ocio y el tiempo libre son muy similares a las de cualquier joven de su edad. "Salgo los viernes y los sábados. Hice judo el curso pasado, pero este tuve que dejarlo porque me di cuenta de que no tenía tiempo".
Con los dedos. El braille es fundamental para que Sandra pueda estudiar Dani Duch
Ana Ruiz López, directora de educación, empleo y promoción cultural de la dirección general de la ONCE, asegura que los niños con discapacidad "han de que trabajar más que el resto de sus compañeros de clase y las familias también han de implicarse en mayor grado. Aunque la inclusión sea en general satisfactoria, para un niño ciego acudir a un centro educativo ordinario no es un camino de rosas".
Sandra Timón, pese a la ilusión de estar a punto de comenzar sus estudios universitarios, no oculta un cierto pellizco de decepción. "Me habría gustado estudiar Genética, pero no se me pasa ni por la cabeza... Igual que tampoco puedo hacer Medicina, porque, entre otras cosas, necesitaría ayuda para hacer las prácticas. En cambio, los ordenadores, la programación, todo eso puedo hacerlo con mi método braille. Soy muy de números, de ciencias total".
El esforzado camino recorrido por Sandra estos últimos años da cuenta de cómo, para las personas con discapacidad, estudiar se convierte en un proceso complejo, que requiere mucho apoyo: no sólo hay que asimilar y aplicar los conocimientos y habilidades adquiridas en clase, como cualquier otro alumno; además, es necesario contar con asistencia personal y técnica para conseguirlo. Por ejemplo, Sandra Timón usa una línea braille, un aparato que, conectado al ordenador, se mueve con el cursor y le "muestra" en este sistema de comunicación por puntos la información que aparece en la pantallla. Algunos libros que utiliza para estudiar los tiene en archivos sonoros -"una voz me los va leyendo párrafo por párrafo"-, otros se los transcriben al braille, al igual que apuntes y dibujos empleados en clase.
También ha de utilizar un editor matemático que "convierte" cualquier tipo de fórmula, de las más simples a las complejas, en una línea continua. Al no poder emplear el ratón del ordenador, siempre ha de valerse del teclado y memorizar una larga serie de comandos. Sistemas de signos, comandos que a su vez hay que aprender para poder estudiar.
Sandra acude a clase acompañada de un mediador ("me repite lo que no oigo bien, me dicta cuando el profesor escribe algo en la pizarra, pero no puede darme muchas más explicaciones"). Esta joven madrileña dice que, gracias a dos mediadores que le ha proporcionado la Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera (Foaps), ha podido cubrir todo el horario lectivo. "Aunque como he estudiado en Alcorcón, cuando era fiesta en la capital y los mediadores descansaban, prefería quedarme estudiando en casa, porque si voy sola a clase no aprovecho ni un 30%".
Por otra parte, es necesaria la coordinación entre la administración educativa, el centro, los docentes... En el caso de los alumnos con discapacidad visual, señala Ana Ruiz, hay un grupo interdisciplinar coordinado por la comunidad autónoma y en el que participa la ONCE, que supervisan y tratan de ofrecer los recursos necesarios a cada estudiante. Y detrás de todo este "complejo engranaje", aún falta el esfuerzo personal del alumno, ya que los esquemas, los textos, los ejercicios han de entenderse y memorizarse a partir de una estrecha ventanita que ofrece la voz mecánica que desgrana un libro o una línea sin fin en braille que reproduce signos matemáticos.
De vuelta a los proyectos de Sandra. Al hablar de la universidad, se mueve entre la curiosidad, el entusiasmo y la esperanza. "Espero que me traten mejor que hasta ahora". Cuenta con amargura que ha tenido dificultades en el colegio concertado de Alcorcón -donde vive-, en el que ha estudiado desde los tres años hasta hace unas semanas. Desafortunadamente, se ha sentido incomprendida por algunos de sus profesores y compañeros.
En estas circunstancias, la complicidad y el compromiso de los docentes resulta aún más importante si cabe. "En clase tengo un equipo de FM y el profesor ha de llevar un micrófono en la camiseta. Gracias a que el aparato de FM crea un campo magnético, puedo oír lo que dice el profesor con mis audífonos", relata Timón. Como a otros alumnos ciegos, la ONCE le transcribe todos los libros de texto. Sin embargo, es fundamental que el profesor respete el orden de los temas y que, si se ve obligado a cambiarlo, avise lo antes posible. "Mis padres han tenido que transcribir parte de los libros de texto, para no perder el ritmo del bachillerato".
Sandra no vacila cuando se le pregunta por qué muchas personas con discapacidad desaparecen del sistema una vez superada la enseñanza obligatoria. "En mi caso, he sufrido una pérdida progresiva de facultades. Hace seis años -cuando tenía doce- escribía con boli. Pero después te encuentras con que tienes que aprender braille. ¿Qué harían muchos? Pues abandonar. Tenía una excelente memoria fotográfica, pero me he visto obligada a cambiar mi método de estudio. Al principio, me sentía incapaz. Cuando estudiaba, iba muy despacio y me acababa doliendo la cabeza. Entiendo que mucha gente piense en tirar la toalla". No es su caso, ni siquiera quiso acogerse a la posibilidad que da la ley de ir más despacio, de "partir" en dos el curso de bachillerato. "Es que a mí siempre me ha gustado estudiar", explica.
A pesar de tener ya en el bolsillos las (sobresalientes) notas de la selectividad y de que la canícula aprieta con fuerza en Madrid, Sandra ha aprovechado las primeras semanas del verano para seguir formándose y allanar un poco más su camino rumbo a la universidad. Acude a un centro de la ONCE en el que expertos en tifotecnología enseñan el manejo de aparatos o software que permiten el acceso al ordenador. Ha de seguir trabajando, asevera. El nuevo desafío de la universidad la espera a la vuelta de la esquina.
http://www.lavanguardia.com / Alicia Rodríguez de Paz
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